Vivre avec, un point sur…

 

 

Février 2005, hôpital central Nancy, jambe droite et bassin paralysés aucun ressenti au toucher, pas de réaction. IRM, ponction et couperet.

Sclérose en plaques médullaire

On vit avec, on survit, on n’accepte pas.

Branle bas de combat on devait signer pour l’achat de la maison, les 3 filles à faire garder, un mari anéanti.

Et beaucoup d’interrogations…

Dose de cheval de bolus de cortisone, donner le change, s’ effondrée en pleurs la nuit, un petit interne vient me voir régulièrement pour me parler, m’arracher un sourire et il réussit j’espère qu’il a poursuivi. Écouter la musique en boucle le premier Maroon Fives.

Et puis le neuro qui passe régulièrement souvent , me voir, ous voir nous parler, nous dire que rien ne s’arrête mais ce sera différent. Il est toujours là mon neuro le deuxième homme de ma vie j’aime à dire cyniquement.

Les filles 5,8,10 ans si petites mes amours.

Des dessins.

La grande positive,  comble en parlant, qui se donne un masque même encore maintenant parce que maman elle est forte, parce que maman doit être forte si elle ne l’est pas qui le sera ?

Ma deuxième « tu vas pas mourir ? » Le cœur qui saigne garder la face « non ma chérie, ça va aller » , je pense avoir été le déclencheur de ton orientation professionnelle mais tu ne seras jamais mon infirmière mais toujours ma fille

et la dernière au bout du lit qui ne parle pas, ne sourit pas, ne m’approche pas, qui en grandissant se forge une carapace et un caractère en béton même si je sais ou sont les fêlures.

j’ai si mal de les faire souffrir.

Février 2005 tout à changer, et votre jeunesse, vos caractères.

Février 2005 tout à changé, ma vie, notre vie, notre famille

Février 2005 ma vie de couple a changé, 14 ans après tu es toujours là je ne sais pas pourquoi! parce que tu m’aimes parce que l’on s’était dit à la vie à la mort mais quelle croix à porter on n’était pas préparé. 

Continuer sa VIE, faire comme si, m’oublier, elle ne gâchera pas la jeunesse de mes gazelles et elle ne  gâchera pas la carrière professionnelle de mon homme…la mienne c’est finie, je continue mais mon temps de travail s’amenuise, ma motricité, ma force, ma fatigue grandit, mes jambes me lachent…

Il y a de cela 15 ans je courrai 5 fois par semaines…

14 ans et il est déjà temps de prendre un fauteuil marcher 200 m est compliqué, tenir debout parce que je suis têtue tiens parfois lieu de l’exploit ou de l’inconscience .près un lourd parcours du combattant mon dossier MDPH est enfin accepté, il a fallu malheureusement que j’ai ces mots « rallumer les fours pour les handicapés » après un an et demi d’incompétence, d’administratifs,  j’ai réussi!! Heureusement comme disait ma grand mère je suis un peu « mouche verte », le hic c’est que j’ai encore 700 euro à payer oui j’ai un mari qui gagne de l’argent, moi ce n’est pas mes 30 h à 913 euros par mois qui m’aident.

700 euros que je pourrais donner aux enfants, partir un long week-end. Mais non et franchement je suis polie en disant que cela me fait suer de payer pour une maladie dont je n’ai rien demandé. 

Salle de bain à aménager ok je checke il me reste à payer 3000 euros,

être handicapé est un luxe. Je sais le cynisme est mon art de vivre.

Combien de traitement? 6 : rebiff 22, rebiff 44, copaxone, Mitoxantrone, cellcept et gylénia, je passe les effets indésirables , rien ne marche,elle continue? elle est plus forte, elle m’use, je rage mais je n’ai plus envie, plus envie de ces médocs qui me détraquent, plus envie de me battre, me laisser couler, je ne serai plus jamais cette jeune femme, là c’est mathématique à 50 ans je ne le suis plus :), qui a la hargne qui est hyperactive qui n’a besoin de personne, je ne veux pas être cette femme dépendante pourtant je n’ai pas le choix, alors c’est moi qui la quitterai quant être handicapée me sera insurmontable, invivable, quand être handicapée ne sera qu’être assistée, synonyme de légumes 

je vis avec, je souris, je fais semblant… pas envie d’apitoiement, pas de pitié;

Mais vous dire que la sep m’a appris à être plus forte est une gageure, une tromperie, une foutue fumisterie et là je ne vous ai dit que les sommets de l’iceberg, je ne suis pas aller en profondeur. 

Alors oui la sep est ma colocataire mais une sacré garce.

#sep #scleroseenplaque #maladieneurodegenerative #handicap #macolocataireestunegarce

17 commentaires Ajouter un commentaire

  1. lionsdor dit :

    Article très émouvant dans le périple de la vie quotidienne, Je vous (te) souhaite plus que du bonheur dans la continuité de la vie. Croire et espoir d’une vie pas facile, l’amour et la force sont en vous (toi).

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    1. A chaque jour suffit sa peine mais ce n’est pas simple

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  2. couriretlire dit :

    Très beau texte… ça me touche beaucoup, ton texte va aider beaucoup de monde 😘

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  3. Saleté de coloc, merci pour ce texte.

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  4. lebouquinivre dit :

    Je suis très émue par tes mots qui viennent des tripes… Je lis la souffrance, les difficultés quotidiennes depuis ce mois de février 2005 qui a changés vos vies. Je lis aussi toute la bienveillance, la force et l’amour de ton mari et de tes filles, et ça c’est magnifique!
    Bravo pour avoir osé publier ton texte si personnel!😘

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  5. Waw, comme les autres, je salue ton courage et me retrouve très émue par ton parcours.
    Tes mots, forts et tristes, sont pourtant illuminés par l’amour de ta famille.
    Une belle leçon de vie que tu nous partages… Merci…

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  6. C’est un texte qui me bouleverse parce que la maladie on ne choisit pas.. elle nous tombe dessus et il faut repenser sa vie.. c’est une souffrance immense. Cela me rend dingue de voir que l’AAH ne t’as été donné qu’après avoir lutté contre l’incompétence de MDPH dépassé. On parle d’humain mais vraiment c’est là qu’il faudrait aidé les personnes qui souffre de ces foutus maladies. Ton mari et tes filles sont là et il y a un grand amour entre vous. Ton texte, c’est un témoignage important et il va aider d’autres personnes c’est sûr. Merci beaucoup 🙂

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    1. Merci je t’avoue que j’ai failli baisser les bras et qd je vois qu’elle me donne 300 euros sur un fauteuil qui vaut 3000 ça m’a fait rire 😊 tout ça pour ça !!! Que d’énergie dépensée. Après heureusement j’ai une bonne mutuelle, je cotise à l’action sociale donc j’ai droit aussi à sa chose. Mais les prix sont abusés, tu vois qu’il y a un marché porteur !!! Je dois refaire ma salle de bain, faire une douche à l’italienne, agrandir la porte etc… quand j’ai vu qu’un siège repliable en plastique coûte 360 euros décidément non !!! Et je ne te parle même pas du prix d’un meuble avec juste une planche de pin et une vasque à hauteur pour laisser passer un fauteuil, c’est à mourir de rire, c’est pathétique et désolant.

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      1. c’est un scandale ces prix pratiqués car on prend les patients pour des vaches en lait ! 300 euro pour un fauteuil à 3000 euro.. mais où les MDPH mettent elles l’argent ? ça me met en colère et pire que ça cela me rend triste car il y a plus d’un millions de personnes qui perçoivent l’AAH en France et j’ai le sentiment que le handicap est le grand oublié du « débat national ». C’est la double peine que d’être malade et d’avoir en plus de cela à se soucier du moindre centime dépensé pour se soigner et vivre mieux.. à croire que c’est un « luxe » que d’avoir un fauteuil ou d’aménager sa douche. Bon weekend à toi 🙂

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  7. Yvan dit :

    Ton texte me touche énormément, et pas juste parce que je te connais un peu maintenant.
    Tu es une battante, tu as une vraie force de caractère, je l’ai vu dès notre première rencontre.

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    1. Merci Yvan tu es une belle rencontre, une belle personne , j’aime ta sensibilité et cette humilité qui te caractérise.

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      1. Yvan dit :

        tes mots me touchent énormément… ça me va parfaitement comme image ;-). Bises, à bientôt

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  8. Très joli témoignage. Émouvant. Courageux.
    Bises,
    Maeve

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  9. Magnifique ta philosophie de vie.
    Bravo, tu m’a touchée et émue car ton combat est remarquable.
    Et figures toi que moi je l’aime ton cynisme !

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