Vivre avec, un point sur…

 

 

Février 2005, hôpital central Nancy, jambe droite et bassin paralysés aucun ressenti au toucher, pas de réaction. IRM, ponction et couperet.

Sclérose en plaques médullaire

On vit avec, on survit, on n’accepte pas.

Branle bas de combat on devait signer pour l’achat de la maison, les 3 filles à faire garder, un mari anéanti.

Et beaucoup d’interrogations…

Dose de cheval de bolus de cortisone, donner le change, s’ effondrée en pleurs la nuit, un petit interne vient me voir régulièrement pour me parler, m’arracher un sourire et il réussit j’espère qu’il a poursuivi. Écouter la musique en boucle le premier Maroon Fives.

Et puis le neuro qui passe régulièrement souvent , me voir, ous voir nous parler, nous dire que rien ne s’arrête mais ce sera différent. Il est toujours là mon neuro le deuxième homme de ma vie j’aime à dire cyniquement.

Les filles 5,8,10 ans si petites mes amours.

Des dessins.

La grande positive,  comble en parlant, qui se donne un masque même encore maintenant parce que maman elle est forte, parce que maman doit être forte si elle ne l’est pas qui le sera ?

Ma deuxième « tu vas pas mourir ? » Le cœur qui saigne garder la face « non ma chérie, ça va aller » , je pense avoir été le déclencheur de ton orientation professionnelle mais tu ne seras jamais mon infirmière mais toujours ma fille

et la dernière au bout du lit qui ne parle pas, ne sourit pas, ne m’approche pas, qui en grandissant se forge une carapace et un caractère en béton même si je sais ou sont les fêlures.

j’ai si mal de les faire souffrir.

Février 2005 tout à changer, et votre jeunesse, vos caractères.

Février 2005 tout à changé, ma vie, notre vie, notre famille

Février 2005 ma vie de couple a changé, 14 ans après tu es toujours là je ne sais pas pourquoi! parce que tu m’aimes parce que l’on s’était dit à la vie à la mort mais quelle croix à porter on n’était pas préparé. 

Continuer sa VIE, faire comme si, m’oublier, elle ne gâchera pas la jeunesse de mes gazelles et elle ne  gâchera pas la carrière professionnelle de mon homme…la mienne c’est finie, je continue mais mon temps de travail s’amenuise, ma motricité, ma force, ma fatigue grandit, mes jambes me lachent…

Il y a de cela 15 ans je courrai 5 fois par semaines…

14 ans et il est déjà temps de prendre un fauteuil marcher 200 m est compliqué, tenir debout parce que je suis têtue tiens parfois lieu de l’exploit ou de l’inconscience .près un lourd parcours du combattant mon dossier MDPH est enfin accepté, il a fallu malheureusement que j’ai ces mots « rallumer les fours pour les handicapés » après un an et demi d’incompétence, d’administratifs,  j’ai réussi!! Heureusement comme disait ma grand mère je suis un peu « mouche verte », le hic c’est que j’ai encore 700 euro à payer oui j’ai un mari qui gagne de l’argent, moi ce n’est pas mes 30 h à 913 euros par mois qui m’aident.

700 euros que je pourrais donner aux enfants, partir un long week-end. Mais non et franchement je suis polie en disant que cela me fait suer de payer pour une maladie dont je n’ai rien demandé. 

Salle de bain à aménager ok je checke il me reste à payer 3000 euros,

être handicapé est un luxe. Je sais le cynisme est mon art de vivre.

Combien de traitement? 6 : rebiff 22, rebiff 44, copaxone, Mitoxantrone, cellcept et gylénia, je passe les effets indésirables , rien ne marche,elle continue? elle est plus forte, elle m’use, je rage mais je n’ai plus envie, plus envie de ces médocs qui me détraquent, plus envie de me battre, me laisser couler, je ne serai plus jamais cette jeune femme, là c’est mathématique à 50 ans je ne le suis plus :), qui a la hargne qui est hyperactive qui n’a besoin de personne, je ne veux pas être cette femme dépendante pourtant je n’ai pas le choix, alors c’est moi qui la quitterai quant être handicapée me sera insurmontable, invivable, quand être handicapée ne sera qu’être assistée, synonyme de légumes 

je vis avec, je souris, je fais semblant… pas envie d’apitoiement, pas de pitié;

Mais vous dire que la sep m’a appris à être plus forte est une gageure, une tromperie, une foutue fumisterie et là je ne vous ai dit que les sommets de l’iceberg, je ne suis pas aller en profondeur. 

Alors oui la sep est ma colocataire mais une sacré garce.

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